sexta-feira, 24 de outubro de 2008

6 meses de vida. Uma com meio ano e outra com uma década. Uiiiiiiiiii

Olá mamãs (e com certeza alguns papás). Já venho dois dias atrasada mas o tempo para mim tem sido assim mesmo. Não poderia nunca deixar passar em branco os 6 meses de vida da minha Lu. Sim, 6 meses; meio ano. Meu Deus!!!!! como passou rápido.
Tenho estado a fazer um slide show sobre o dia a dia da Lu. As fotos não foram todas tiradas no mesmo dia porque me é impossível andar sempre com a máquina na mão e a rotina também não é rígida nem sempre igual, por isso é só para se ter uma ideia.

De resto continuamos bem e muito felizes. A Lu é um bebé fantástico que todos por aqui por casa amamos muito e que nos faz rir muito também. Ando muito cansada porque não é fácil estar sempre com ela e ter que cuidar da casa, da Gabi, do marido e fazer as coisas do trabalho mas ao mesmo tempo que ela é um dos motivos principais do meu desgaste também é verdade que é ela que me faz rir todos os dias.

Aos 6 meses a Lu pesa apenas cerca de 6400 kg e mede cerca de 64 cm. Está no per centil 25. Só não me preocupo mais porque ela tem um desenvolvimento normalíssimo e além disso nós papás somos os dois pequeninos, por isso... não há-de ser nada! Ela palra muito, sorri muito também e continua a estranhar algumas pessoas mas já não tanto assim. Come fruta muito bem (banana, maçã, Pera, manga, pêssego, papaia, meloa, ameixa são algumas das frutas que já provou), papa come mais ou menos (vários tipos de milupa e cerelac multi frutos) e sopa é muito raro comer quase tudo (batata, batata doce, cenoura, nabo, alface, broculos, espinafres, abóbora, couve flor, borrego, frango e peru). E sim, já experimentei colocar desde batata doce, a maçã e a pêra. A reacção é a mesma... não gosta! O que ainda parece resultar bem é quando faço as receitas que levam um pouco de farinha de arroz com leite e ai até come um pouco mais. Gosta muito de estar sentada, embora ainda se desequilibre bastante, inclusive já foi com o rostinho ao chão (tadinha!). Agarra tudo o que estiver à frente e quer morder. Baba muitoooooo mas nada de dentes À vista. É apaixonada pela mana dela e também pelo papá, mal o vê estica logo os braçinhos. Quer dizer... anda uma gaja o dia inteiro a tomar conta e a dar carinho e o gajo chega à noite e pumba... rouba a atenção. Poça... não há direito! hahahahahaha. Ela também gosta muito de crianças e de todos os que andam quase todos os dias perto dela como o tio Márcio.Vira-se muito bem para estar com a barriga para baixo mas continua a não se virar para ficar com a barriga para cima. Usa as duas mãos para manusear os objectos. Enfim, mais uma série de coisas que agora não me lembro. Tenho que ver se arranjo um bloco para tomar notas hahahahaha. Ás vezes dá a sensação que quer chamar Gabriela e DJ anda cá (a minha estúpida cachorra) por isso estou em risco que, à semelhança da irmã, a sua primeira palavra seja: DJ (a tal da cachorra). Ninguém merece! mas devem ser coisas da minha cabeça (embora o papá e o Márcio também tenham ficado a achar o mesmo no outro dia).

Agora olhem só a foto do primeiro iogurte dela. Lindaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa hahahahahaha.



Aqui foto da Ashan no dia que fomos ao hospital para a primeira consulta no centro de reabilitação do HGO. Gostaria de esclarecer algumas mamãs que não tenho ajudado esta menina e seus papás quase nada. A minha amiga e sua prima é que têm sido incensáveis. Enquanto esteve no hospital foram lá todos os dias dar apoio e logística e ajudaram também na comunicação com médicos e enfermeiras (já que a mamã fala muito pouco Português). Eu só vou fazendo as pequeníssimas coisas que me têm pedido, mas sensibilizou-me muito a história desta menina. Talvez porque a fui buscar ao hospital e a vi com dias de vida e adorei, achei a menina um mimo. Também, quem não fica destroçado ao conhecer uma história destas? E como este Blog que tem sido da maior importância na minha vida, reflecte os acontecimentos mais importantes da minha vida, este que me têm acompanhado a cabeça dia e noite (sim, sonho bastante com a menina), não podia deixar de relatar aqui.

Um pensamento está sempre a vir à minha cabeça. As mamãs que conheço aqui que perderam filhos no final da gestação e ainda os viram vivos (e outros não, só sentidos in utero), todas dizem que valeu a pena o sofrimento para poderem ver ou sentir os seus filhotes que hoje são estrelinha muito brilhantes no nosso céu. É nisso que estes papás se devem concentrar, em dar a melhor e mais feliz e carinhosa vida que possam dar a ela e é por isso que todos os dias oro a Deus; para que ilumine estes papás e os ajude nesta jornada complicadissima. Da minha parte cá estou pronta para o que puder ajudar mas tenho feito muito pouco.


Beijooooooooooo muito grandes a todas!

terça-feira, 21 de outubro de 2008

Atrofia muscular espinhal TIPO I - Síndrome de Werdnig-Hoffmann

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença das células do corno anterior da medula que leva a fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar.
A causa é genética e a herança é do tipo autossômica recessiva. Isto significa que ambos os sexos são afectados igualmente e que, para aparecer a doença, é necessário um gene herdado da mãe e um gene herdado do pai.
Tipo I ou atrofia muscular espinhal progressiva (doença de Werdnig-Hoffmann). A doença manifesta-se intra-útero ou durante os dois primeiros meses de vida, sendo frequente o relato de movimentos fetais diminuídos. O que mais chama a atenção na fase inicial é a diminuição do tônus muscular. Essas crianças têm dificuldade para segurar a cabeça, para sugar e para deglutir. A dificuldade respiratória surge com certa precocidade, devido a fraqueza da musculatura respiratória. Neste tipo de AME, os núcleos dos nervos cranianos (responsáveis por funções como visão, audição e deglutição) são frequentemente envolvidos. A sobreviva, com poucas excepções, não ultrapassa os primeiros dois anos de vida.
Assim está a nossa Ashan. Diagnosticada a 100%. Os médicos repetiram por 3 vezes o exame da biopsia ao músculo para ter a certeza do resultado.
Deram à menina entre 6 a 12 meses de vida (apesar de tudo o que andei a ler apontar para os 4 anos de vida).
Fui busca-la há pouco ao hospital. Nada resta a fazer além de tentar dar alguma qualidade de vida à menina.
Estou a sangrar muito por dentro. Não consegui chorar ainda. Não que não tenha tido vontade, mas para tentar ser forte. 1º para entrar no bloco de pediatria infantil. Depois quando entrei no quarto e olhei para a mamã, depois quando fiquei com a menina ao colo, e depois .... várias vezes. Achei que não devia transmitir energia negativa à mamã e à bebê. Ela é linda, estive com ela ao colo todo o tempo que estive no hospital e no caminho até ao carro. Chorava quando a peguei, um chorinho suave porque não tem força para mais e consegui adormeçe-la como faço à minha Lu. A mãe está calma mas acho que não entende bem o significado da doença da filha e acredita que a fé a vai ajudar. Pediu-me que a acompanhasse a casa. Mais uma vez tive que segurar as lágrimas. Nunca tinha visto o pai, novinho e com ar muito abatido (dizem as minhas duas amigas que estão a acompanha-los que perdeu 8 kg nestes dias) não sabe ainda a doença da menina porque não pode estar presente quando o médico explicou hoje de manhã porque teve mesmo que ir trabalhar, vai-lho explicar a mamã dentro do que conseguir e que entendeu. Ficou-me a tarefa de imprimir textos em Inglês para ele perceber melhor. A casa onde vivem é apenas um anexo do tamanho da minha sala (que é pequena) onde está o WC, cozinha, sala de jantar e cama. Tenho o coração encolhido por pensar no que os espera e peço a Deus que os ampare nesta hora e sempre.
5ª feira vou leva-la à consulta e se der posto mais novidades.
Amanhã talvez vá ver a eco de uma grande amiga minha. Deus queira porque bem preciso de me animar.
Beijos a todas e um carinho especial para Ashan e seus papás

sábado, 18 de outubro de 2008

la tortura

Antes da papa

Depois da papa


Não, não come tudo nem pouco mais ou menos. Come de sopa umas 3 colheres de sopa (das nossas) e é com sorte. Já a fruta vai que é uma maravilha. É uma delicia esta menina e cada dia que passa amo mais ela e a mana dela.
Espero que estejam todas bem, só passei rapidinho para deixar um retrato da Lu actual.
Beijoooooooooooooooooooooooooooooooooooo

segunda-feira, 13 de outubro de 2008

Actualização rápida

Queridas amigas, aqui está (com a devida autorização) a linda Ashan. Quando a fui buscar era tão pequenina, vejam como está grande. Não há (infelizmente) novidades sobre o estado da menina e ela também não tem evoluído para qualquer outro estado melhor ou pior. Nesta foto ela está a chuchar no dedinho porque o puseram lá, porque continua com mobilidade praticamente nula nos bracinhos e nas perninhas. No entanto mama bem e reage às pessoas, com expressões de alegre (sorri) ou triste (chora). Os médicos avisaram que seria demorado o diagnóstico da doença por ser algo complexo e por ser um bebé o que torna mais difícil para realizar exames. Ainda não a fui ver ao hospital, falta-me principalmente tempo mas também um pouco de coragem mas, continua a torcer por ela e disponível para o que for preciso. Tenho a agradecer e muito a todas as mamas que se juntaram em oração por esta menina. Que Deus a proteja e dê forças à sua mamã que bem precisa, uma vez que a própria mãe (avó da bebé) acha que é culpa dela, porque não esteve 40 dias em casa sem falar com ninguém, porque deu banho à menina, e por mais uma série de coisas típicas da religião e cultura delas mas enfim....
Quanto a nós, estamos bem. Tudo na mesma. Quero ver se arranjo tempo para contar o nosso dia a dia e por umas fotos das minhas meninas.
Cada vez parece mais difícil vir aqui, cuscar os cantinhos das minhas mamas e deixar comentários mas, quero que saibam que sempre que posso o faço!
Beijooooooooooooooooooooooooooooos

sexta-feira, 10 de outubro de 2008

Pedido de ajuda / informação / Oração

Passei a correr (para não variar) para dizer (e pedir que me sigam) que estou em oração.
A pessoa que vem cá arrumar a minha casa uma vez por semana e que considero minha amiga (e meu braço direito nas coisas de casa), ajuda muito uma moça indiana bem novinha, que está cá apenas com o marido, sem apoio algum de outros familiares e que nem sequer fala português. Esta minha amiga ajudou-a durante toda a gravidez, indo com ela às consultas na caixa uma vez que ela não percebia o que os médicos falavam e eles também não tinham paciência nenhuma para se fazerem entender (já que ela entende bem o Inglês) e nem sequer a tratavam bem. Foi também com ela às ecografias e acabou por ser ela a assistir ao parto uma vez que o pai não falava português o suficiente para se fazer entender no caso de necessidade urgente. Foi também ela que ajudou esta mamã inexpriênte a cuidar da bebê. Eu confesso que fiquei apaixonada pela menina porque a fui buscar ao hospital quando saiu (para dar boleia de carro para casa) e a menininha era lindaaaaaaaaaaaaaaa, tão pequenina e tão perfeitinha, mesmo mimosa. A mãe dela, notoriamente novinha, super simpática, sempre a sorrir e muito agradecida pelo meu gesto que aos meus olhos não era nada mas aos seus olhos era muito. Na altura até pensei que tinha que postar essa minha ida ao hospital para buscar essa recem nascida e o quanto tinha ficado encantada com a menina. Pois é, lá me estou eu a alongar para coisas que não tem nada a ver.
Acontece que faz dois dias que a menina, hoje com cerca de um mês, está hospitalizada há já dois dias, por ter perdido a mobilidade dos braços e das pernas, do pescoço, chora fraquinho e sem forças e não tem grandes reacções e isto, progressivamente de há cerca de 4 dias para cá. Já lhe fizeram uma bateria de exames, ao sangue, urina, raio x, etc. e não conseguem detectar a origem. Estamos muito aflitas. A mamã está muito mal e como é óbvio não sai de perto da menina, dia e noite, a minha amiga, está super triste e chora sempre que fala no caso e quando não está a trabalhar vai para ao pé dela até às 23:00. Eu estou a tentar arranjar coragem para ir dar uma força à mamã mas tenho muito receio de em vez de ajudar, pô-la mais para baixo. Estou em oração e em pesquisa para tentar descobrir o que possa ser e a aguardar com muita ansiedade resposta médica ou evolução positiva.
Peço a vossa corrente de pensamento positivo para esta menina e sua mãe para que tenha forças para enfrentar o que por aí virá e também informações se alguém souber de casos parecidos e sobre o que possa ser. Estou muito consternada e peço a Deus que as ajude.
Esta mamã não lê nem navega na Internet mas creio que seja uma ajuda espiritual que possamos dar.
Obrigada e desculpem mais este testamento. Definitivamente, objectividade não é o meu forte

domingo, 5 de outubro de 2008

Parabéns meu amor por esta década de vida ao nosso lado


Pois é amigas. Está difícil postar porque não consigo sentar à frente do computador o tempo suficiente para escrever um post mas esta data eu não poderia deixar passar em branco e por isso, são agora 3:13 da manhã e eu estou ainda aqui.

Passou-se uma década desde que a minha filha Gabi veio a este mundo, fruto de um amor maravilhoso e de um desejo muitooooooooo grande de ser mãe e após ter contribuído para uma linda estrelinha no céu. E assim foi, ao fim de quase três anos dessa perda dolorosa, chegou a linda Gabi. Nunca imaginei a nossa vida sem ela e nem me lembro como era a nossa família antes dela. Obrigada amor por teres escolhido nós dois para te trazer a este mundo e peço muita desculpa por ser tão exigente e intransigente contigo, estou a trabalhar esse meu lado porque tudo o que quero além de ter uma menina educada, responsável e respeitadora, é uma amiga a meu lado para o resto da vida. És muito activa e dás cabo da energia de todos os que estão à tua volta e ainda te ficas a rir. És muito amiga da mãe, do pai e da mana. Aliás, és muito amiga de toda a gente. Falas com sotaque português com os portugueses e brasileiro com os brasileiros e fazes isso tão automaticamente que é engraçado. Sabes muito bem o valor do dinheiro, fazer bem as contas e memorizar o preço das coisas e isto tudo desde novinha. Falas e falas e falas, poxa... não te calas mesmo (a quem terás saído????). És teimosaaaaaaaaaaa e não ouves o que te dizem a não ser aos berros (disto tenho pena que assim seja). Adoras dançar e cantar. Gostas muito de ouvir as conversas como quem não quer a coisa. Todos estes anos de escola foram sempre brindados com muito boas notas, no entanto todas as reuniões ouvia descasca porque falavas muito nas aulas (mesmo muito) mas, como as notas são maravilhosas... enfim! Adoras tirar fotos, tanto à frente como atrás da câmara. É viciada em coca cola e goma. És muito educada, sempre se faz favor, obrigada, com licença, etc. És muito birrenta e chorona e não sabes brigar (embora sejas muito refilona) mas de há uns tempos para cá andas uma valentona. És muito bonita e já tens admiradores - o pai já anda aflito com isso e os tios emprestados já fizeram saber que andam de olho e que para namorar tem que passar a inspecção e ter aprovação (coitada hehehehehe).

Bem filha, amo-te muitoooooooooooooooooooooooooo e só desejo que sejas feliz.

Parabéns por esta década de vida e que contes muitos sempre a nosso lado com muita saúde e felicidade, amor e carinho.

Deixo aqui um slide de umas fotos dos primeiros três anos de vida. Muitas mais tenho mas seria impossível colocar todas.

Há, embora não tenha tempo para postar, todos os dias tiro uns minutinhos para ir espreitando as novidades e estou muito feliz com algumas heehehehehehehehe (parabéns Mila, estou tão feliz por ti).

beijooooooooooooooooooooooo